图库资料_杰西·纳尔逊在遭受毁灭性的诊断后分享了可爱的女儿视频

杰西·纳尔逊在本周早些时候透露了她双胞胎女儿的毁灭性诊断后，分享了母亲快乐的一面。

这位前Little Mix歌手在5月份生下了她的双胞胎女儿Ocean和Story，周日在一段坦率的视频中透露，她的女儿被诊断出患有1型SMA。1型脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性疾病，会导致肌肉无力。随着时间的推移，情况会变得更糟，但有药物和其他治疗方法可以帮助控制症状。”

在公布女儿的诊断结果后，杰西得到了明星和粉丝们的大力支持，后来她勇敢地出现在《今早》节目中，敦促英国国家医疗服务体系（NHS）在常规的新生儿检查中增加一项简单的脚跟刺破测试，以帮助及早发现这种疾病——因为发现和治疗得越早，症状就越不严重。

现在，杰西在分享了这个毁灭性的消息几天后，分享了一段她和双胞胎女儿一起玩耍和大笑的可爱视频。在她的Instagram上分享的视频中，可以看到杰西发出有趣的声音并摇头，这让她的女儿笑了起来，这位歌手在帖子中写道：“我太喜欢她的笑声了。”

小女孩坐在婴儿座椅上，妈妈发出有趣的声音，轻轻地吻着她的脸，她看起来比以往任何时候都开心。

杰西·纳尔逊被拍到和她的双胞胎中的一个一起笑着玩耍（图片:@jesynelson / Instagram)

杰西的女儿在甜蜜的片段中咯咯地笑（图片:@jesynelson / Instagram)

虽然杰西正在充分利用自己的处境，为女儿们感到乐观和快乐，但她最近告诉粉丝，她的孩子们患有最严重的SMA。在这段令人心碎的视频中，粉丝们看到杰西拼命忍住眼泪，她说：“我很悲伤，我以为我会和我的孩子们一起生活。”

这种情况会导致四肢无力，呼吸和吞咽困难，以及运动技能的延迟。一开始，杰西承认她并没有注意到孩子们有什么问题，直到她妈妈意识到他们的运动量低于同龄孩子应有的水平。

这促使这位明星寻求医学专家的帮助，后者诊断出她的双胞胎患有这种疾病。在诊断之前，杰西尽量不把他们和其他同龄的孩子比较，因为他们是早产的，医生指示她这样做。

在发布视频解释女儿们的情况时，她说：“我不知道从哪里开始看这个视频。几个月前，我妈妈注意到这些女孩的腿部没有表现出应有的运动。”

她补充说：“当时我真的不担心。从我离开新生儿重症监护室的那一刻起，我就被告知，‘你的孩子是早产儿，所以不要把你的孩子和其他孩子比较。他们不会达到同样的里程碑，只要顺其自然就好。”

她接着解释说：“这并没有给我敲响警钟，”她说。“他们是我的第一个孩子，我被告知不要和他们比较。卫生保健人员坚持说一切都很好，女孩们很健康。后来有一些迹象表明，女孩们正在努力正常进食。我们会带他们去看全科医生，然后说，‘我们的宝宝喂奶的频率不够。’他们说这很好，要少试，多试。”

“长话短说，在最难熬的三四个月和没完没了的预约之后，这两个女孩被诊断出患有一种名为1型SMA的严重疾病。它代表脊髓性肌肉萎缩，影响身体的每一块肌肉，从腿、胳膊到吞咽，”她说。

“随着时间的推移，它会杀死身体的肌肉。如果不及时治疗，你的宝宝的预期寿命不会超过两岁。一旦女孩们得到治疗，这是一个非常迅速的过程，对于这种疾病，时间是至关重要的。”杰西含泪解释道。

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